Медэксперты и журналисты обсудили вопросы лекарственного обеспечения пациентов множественной миеломой

Источник: 
bezgranitc.ru
20.10.2016

В настоящее время в России порядка 6000 пациентов с множественной миеломой.

19 октября в пресс-центре МИА «Россия сегодня» состоялась пресс-конференция, посвященная проблемам лекарственного обеспечения больных с множественной миеломой (раком крови) и экстренной помощи этой категории пациентов, сообщили в Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

Медицинские эксперты, представители Общественной палаты РФ, пациентских организаций обсудили с журналистами острые вопросы жизненно необходимого лекарственного обеспечения пациентов с редким онкогематологическим заболеванием – множественной миеломой и пути решения данной проблемы на федеральном уровне.

По данным президента Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светланы Каримовой, инновационные препараты последнего поколения для лечения наиболее тяжелой формы заболевания – рецидивирующей и рефрактерной множественной миеломы – не были включены в список ЖНВЛП на заседании профильной комиссии Минздрава РФ, которое состоялось в начале сентября.

Представителям СМИ зачитали Открытое письмо Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» президенту Российской Федерации Владимиру Путину, в котором пациенты просят главу государства обратить внимание на проблемы доступности жизненно необходимой терапии больным с множественной миеломой и дать поручение Правительству РФ разобраться в сложившейся ситуации.

«В настоящее время в России порядка 6000 пациентов с множественной миеломой, с тяжелой формой заболевания, для которой необходимы препараты нового поколения, так называемая 3-я линия терапии, около 560 пациентов. Не включить в список данные препараты означает лишить этих людей шансов продлить жизнь», - констатировала Светлана Каримова.

Множественная миелома – тяжелое онкологическое заболевание лимфатической и кроветворной ткани, составляющее 12% в структуре злокачественных новообразований лимфатической и кроветворной ткани. Около 50% больных на момент постановки диагноза – люди активного, трудоспособного возраста, пик заболеваемости приходится на 50-60-летний возраст.

«В настоящее время заболевание, к сожалению, неизлечимо, и самая главная задача врачей – продление ремиссии наших пациентов», - отметил заместитель директора Российского научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии Станислав Бессмельцев. Успехи отечественного здравоохранения в борьбе с множественной миеломой, напрямую связаны с тем, что передовые технологии, появившиеся на рубеже 2000 гг. стали доступны российским пациентам и врачам в рамках государственной программы «Семь нозологий». «Если раньше мы использовали химиотерапию, и продолжительность жизни больных составляла 3-4 года, то сейчас она выросла вдвое, есть случаи, когда мы контролируем заболевание и 10, и 15 лет», - рассказал эксперт.

Лечение новейшими препаратами дорогостоящее, и без господдержки будет практически недоступно в большинстве городов страны. Стоимость лечения инновационными препаратами третьей линии терапии, по оценкам экспертов, может составлять несколько сотен тысяч рублей за 1 курс. Очевидно, что оплачивать такое лечение из собственных средств смогут лишь единицы.

Пациенты предлагают объединить усилия по созданию прозрачного национального медицинского регистра пациентов с возможностью своевременного отслеживания ответа на терапию и последующего прогнозирования и моделирования расходов в течение болезни.

«Общественная Палата РФ проведет слушания по данному вопросу и обязательно обратится в Минздрав России с просьбой обратить внимание на ФРФ препараты третьей линии терапии для

пациентов с множественной миеломой и пересмотреть свое решение, чтобы в конечном итоге жизненно важные для них инновационные препараты были включены в Перечень ЖНВЛП и стали им доступны», - заверила председатель Комиссии Общественной палаты РФ по поддержке семьи, детей и материнства, заслуженная артистка России Диана Гурцкая.